O que se sabe sobre as duas possíveis portadores do novo coronavírus, chegou em São Petersburgo? Como o famoso fotógrafo aconteceu para permanecer relevante, mesmo 70 anos após a morte? Eles foram retirados da maioria lendas urbanas famosos da URSS? Isso tudo - no nosso boletim diário
What is known about the two possible carriers of the new coronavirus, arrived in St. Petersburg? How did the famous photographer happen to remain relevant, even 70 years after his death? They were taken from most famous urban legends of the USSR? All of this - in our daily newsletter

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O vírus já tem 17 vítimas, é reconhecido como uma ameaça biológica para a população da Rússia

Os primeiros possíveis pacientes foram enviados para um hospital em São Petersburgo

Um cidadão russo suspeito de ter um coronavírus 2019 nCoV voou de Xangai para o Aeroporto Pulkovo em São Petersburgo na quarta-feira, 22 de janeiro. Segundo dados preliminares, ele voou para São Petersburgo com transferências em Krasnoyarsk e Moscou. Não há informações confiáveis sobre sua condição, mas Mash informou que durante o vôo, a temperatura do corpo subiu para 38 graus.

Os médicos do Hospital de Doenças Infecciosas Botkin, em São Petersburgo, estão se preparando para receber um paciente com suspeita de coronavírus, confirmou o médico chefe da clínica Alexei Yakovlev.

Mais tarde, houve informações de que havia dois pacientes. O segundo passageiro que foi hospitalizado na clínica é um cidadão chinês. Ambos têm sintomas de SARS.

Também Baza em seu TelegramO Channel publicou fotos do aeroporto de Pulkovo, mostrando que um dos médicos que chegou de plantão estava vestido com um traje de proteção e macas especiais com uma “cúpula” hermética foram preparadas para a hospitalização de um passageiro.

Levará tempo para estabelecer um diagnóstico preciso.

O chefe do Comitê de Saúde de São Petersburgo disse à TASS que os resultados do diagnóstico dos pacientes estarão prontos na manhã de quinta-feira. Mais tarde, o chefe do Ministério da Saúde Mikhail Murashko disse que os resultados dos testes serão conhecidos em alguns dias.

O Rospotrebnadzor também observou que ainda não há diagnóstico e é necessário um estudo. Por sua vez, o ex-chefe do departamento, a epidemiologista Gennady Onishchenko, pediu para não tirar conclusões precipitadas e chamou o que estava acontecendo de "o processo médico atual usual " , relata a Interfax .

Outro caso suspeito em Moscou

Foi relatado que uma pessoa ficou doente no aeroporto de Sheremetyevo. No entanto, esta informação não foi confirmada. Aconteceu que ele foi envenenado e o passageiro já foi libertado, segundo a agência Moscow-24.

Antes disso, o primeiro caso de infecção foi registrado nos EUA.

O vírus foi encontrado em Seattle por um viajante da China, informou a cidade ao Independent. O Wall Street Journal confirma essas informações com referência aos Centros de Controle e Prevenção de Doenças nos Estados Unidos.

"Temos um plano, então acho que podemos lidar com o vírus ... já estamos indo muito bem", disse o presidente Donald Trump. Ele observou que a questão do coronavírus é tratada por profissionais dos Centros de Controle de Doenças dos EUA.

Novo vírus da China reconhecido como uma ameaça para a população da Rússia

Representantes do Ministério da Saúde já reconheceram que o novo coronavírus representa uma ameaça biológica para a população russa. Em particular, isso foi afirmado pelo vice-chefe do Ministério da Saúde, Sergey Kraevoy. O Rospotrebnadzor, na quarta-feira, 22 de janeiro, informou que os controles sanitários e de quarentena em todos os postos de controle do país foram fortalecidos.

Anteriormente, soube-se que na Rússia o trabalho começou com uma vacina contra o vírus e com um sistema de teste para o seu diagnóstico.

O vírus já está sendo comparado à gripe suína e ao Ebola.

Uma porta-voz da Organização Mundial da Saúde (OMS) na Rússia, Melita Vujnovich, disse em entrevista à mídia que a organização vê uma ameaça no novo vírus, potencialmente comparável à gripe suína, Ebola e poliomielite.

17 pessoas morreram de um vírus mortal

Nos últimos dias, o número de mortes quase dobrou - até 17 pessoas. O número total de casos no momento é 455. O vírus atingiu não apenas outras províncias e grandes cidades chinesas (Pequim, Xangai), mas também Tailândia, Japão, Coréia do Sul e até os Estados Unidos. Foram relatados casos em Taiwan, Hong Kong e Cingapura, e várias pessoas nas Filipinas e na Austrália também são suspeitas.

Relatado anteriormente cerca de nove mortos. Os primeiros casos estranhos de pneumonia viral começaram a ser registrados no chinês Wuhan, uma cidade com uma população de 11 milhões de pessoas na província de Hubei, na parte central do país, em dezembro de 2019. Antes do início do novo ano, 27 casos foram registrados. O viveiro poderia ser o mercado chinês da cidade de Wuhan, que vende frutos do mar, aves e carne de animais, incluindo os exóticos.

O vírus é transmitido de pessoa para pessoa

Os sintomas da infecção são febre, tosse com expectoração e fadiga. As autoridades chinesas estão tentando impedir a propagação da epidemia. Os doentes são isolados da sociedade e todos os que os contatam são verificados quanto à presença do vírus.

18:55, January 22, 2020

Two people suspect Chinese coronavirus in Russia

8Photo: Soe Zeya Tun / Reuters

“Eu não posso mais suportar essa dor. Nós somos pessoas.

A família russa morre dolorosamente de uma doença rara. Por que os médicos estão proibidos de tratá-los?

00:01, 20 de janeiro de 2020

A família russa morre dolorosamente de uma doença rara. Por que os médicos estão proibidos de tratá-los?

Foto: Alexander Podgorchuk / Kommersant

Na região de Nizhny Novgorod, uma família inteira morre dolorosamente de uma doença genética rara. Sete moradores de uma pequena vila sofrem da patologia de Fabry, na qual os sistemas vitais do corpo falham por sua vez. O custo dos medicamentos para cada um dos parentes, entre os quais há uma criança de 12 anos, é de quase seis milhões de rublos por ano. O hospital distrital, ao qual pacientes raros estão ligados, recusou o tratamento. A razão pela qual os especialistas locais expressaram oficialmente é que eles não confiam nos resultados dos exames e no diagnóstico feito pelos principais geneticistas russos. Não oficial - não é rentável tratar uma família doente. Por que, apesar das leis, a vida de uma pessoa começou a depender apenas da misericórdia dos funcionários - no material de "Lenta.ru" .

Sonho do mar

Antes do Ano Novo, Vanya Lobanov, de 12 anos, da vila de Sosnovskoye, região de Nizhny Novgorod, fez um pedido. No começo, eu queria escrever uma carta tradicional para o Papai Noel, mas depois mudei de idéia e gravei uma mensagem em vídeo para o Presidente Vladimir Putin . A única coisa que o adolescente pediu foi uma cura para ele e seus parentes.

"Minha mãe está doente, seus primos estão doentes, tio e avó", o menino cuidadosamente dobra os dedos. Um total de sete dedos. "Eu sei que o remédio é caro e nunca o compraremos por conta própria". Mas todo mundo tem direito à vida. Sem remédio, nós morremos. E eu nunca estive no mar.

Um Vanya sensato está de pé em suas meias na frente de uma câmera de vídeo, que está fora de seus anos. Jogadas fora, botas de inverno estão nas proximidades. Desordem nas roupas não entra na lente. Também não é visível que Vanya enruga de vez em quando e, como uma garça, alternadamente fica em uma perna e depois na outra perna.

Natalya Fedina e seu filho Vanya

Foto: Natalia Granina

A síndrome da dor neuropática (não curável com analgésicos convencionais) é um dos sinais da doença de Fabry. Isso é órfão, ou seja, uma patologia rara. Segundo estimativas de epidemiologistas, 1 em cada 120 mil recém-nascidos adoece. Uma determinada enzima não é produzida no corpo humano, o metabolismo é interrompido - resíduos perigosos não são excretados, mas acumulados. Como resultado, quase todos os sistemas vitais falham.

Vanya já prejudicou a função renal - em um menino de 12 anos, eles são do tamanho de um homem adulto. Há insuficiência cardíaca, problemas com o baço, pâncreas, sistema circulatório. Os médicos temem que um acidente vascular cerebral possa ocorrer a qualquer momento.

"Vanya não anda na rua - é muito difícil para ele andar", diz sua mãe Natalya Fedina. - Portanto, quase não há amigos. Um dia ele veio da escola, chorando: “Não aguento mais essa dor! Bem, por que ninguém está nos tratando? Nós somos pessoas!

Reserva Órfã

Natalia Fedina tem 32 anos. Até recentemente, ela trabalhava em uma fábrica, localizada a poucos quilômetros de sua vila. Eu estava no transportador, feito manualmente peças de fibra de vidro para carros e ônibus. Mas no final de 2019, por motivos de saúde, ela foi forçada a desistir. A jovem tem problemas cardíacos, a pressão arterial é mantida constantemente em torno de 160-170. E isso é considerado uma condição pré-AVC.

Todas essas são consequências da doença de Fabry, que também é diagnosticada na Fedina. A patologia órfã foi estabelecida de maneira confiável em sete pessoas de sua família. Todos estão relacionados entre si por parentes de sangue - próximos e distantes. Aconteceu que todo mundo vive em aldeias vizinhas.

A história do diagnóstico se assemelha a uma história de detetive. Michael, tio de Natalia, aos 47 anos perdeu a audição e a visão. Seus rins praticamente recusaram, e o homem foi submetido a diálise regular. O médico que realizou o procedimento participou de cursos de atualização. Em uma das palestras, eles foram informados de que, se seus pacientes tivessem insuficiência renal atípica, incomum, seria bom fazer testes genéticos em Fabry. O médico, inspirado em novos conhecimentos, tomou a iniciativa e enviou as amostras de DNA de Michael para o laboratório. O diagnóstico foi confirmado. A genética recomendou passar testes para todos os parentes do homem, uma vez que a patologia pode ser herdada. Como se viu - não em vão.

“No começo, ficamos felizes que finalmente ficou claro por que em nossa família todos estão se contorcendo assim”, diz Natalya. "Costumávamos pensar que isso é basicamente normal." No hospital, quando, com queixas de dor, vieram até com Vanya, eles nos disseram: sim, são os ossos da criança que crescem. Quando reclamei de pressão, todos atribuíram isso à sensibilidade do tempo. Pensamos que, provavelmente, é assim que todos precisam suportar. Mas acont que podemos nos sentir saudáveis, há uma cura para isso.

Foto: página “Overheard Sosnovskoye” no VKontakte

Matança inacabada

Em Moscou, na Clínica de Reumatologia, Doenças Internas e Ocupacionais em homenagem a E.M. Tareeva (quase todos os pacientes russos de Fabry são observados neste centro científico), uma consulta médica prescreveu ao Druzhinin uma terapia de reposição enzimática ao longo da vida. Na Rússia, foram registrados dois medicamentos da Fabry - Fabrazim e Replagal (os nomes internacionais não proprietários Agalsidase Beta e Agalsidase Alpha). Eles diferem nas dosagens da substância ativa e são prescritos pelos médicos, dependendo do tipo de mau funcionamento do organismo. As drogas não tratam: quebras no corpo que já ocorreram, impossível consertar com a ajuda deles. Mas eles inibem a progressão da doença. Agora, os medicamentos estão na lista de medicamentos essenciais (medicamentos vitais e essenciais). Este é um ponto-chave, uma vez que as instituições médicas estatais, ao comprar medicamentos para pacientes, concentram-se principalmente nos medicamentos vitais e essenciais.

"O centro federal, como instituição especialista, pode recomendar certos medicamentos sob a lei, mas apenas o hospital em que o paciente é monitorado constantemente tem o direito de prescrevê-los", diz Elena Khvostikova, chefe do Centro Genoma para Alívio de Pacientes com Doenças Raras. - Em 2017, quando Sergey enviou documentos confirmando sua doença e a nomeação do centro federal para o Hospital Distrital Central de Sosnovskaya, eles também realizaram uma consulta médica no hospital distrital e reconheceram que ele precisava do medicamento.

E então algo deu errado. Quando no Ministério da Saúde de Nizhny Novgorod , descobriram que um paciente havia aparecido no distrito de Sosnovsky, cujo tratamento custaria ao orçamento regional, segundo estimativas aproximadas, 800 mil rublos por mês, eles provavelmente estavam assustados. Depois que perceberam que havia vários outros pacientes na vila, começaram a agir.

Sosnovskaya CRH, sob o pretexto de não possuir especialistas em genética na equipe, retirou a nomeação do medicamento órfão. Logo, a consulta "correta" foi realizada no Hospital Regional de Nizhny Novgorod, no qual os médicos decidiram que Druzhinin não apresentava problemas de saúde especiais, não havia distúrbios neurológicos (apesar do fato de o paciente ter dificuldade em caminhar após um derrame), o que significa que ele também tem tratamento especial não precisa.

Devido à observação e profissionalismo do médico do centro de diálise, eles encontraram o “epicentro” de uma doença rara, e colegas do Ministério da Saúde regional organizaram um confronto administrativo. Ela foi forçada a escrever uma explicação com base em que aconselhou seu paciente a fazer uma análise genética.

Foto: Cyril Braga / Notícias da RIA

A geneticista-chefe do Distrito Federal do Volga, Olga Udalova , que, devido a seus deveres profissionais, iria adicionar residentes "encontrados" da região ao registro de pacientes com doença de Fabry, foi forçada a renunciar. E os pacientes da vila ainda não estão incluídos nas estatísticas dos órfãos.

"Nossos últimos três anos se passaram nos tribunais - eles contestaram a recusa do Ministério da Saúde de Nizhny Novgorod em tratar Sergei Druzhinin", diz Elena Khvostikova, diretora do Genom Relief Fund. - No final do ano passado, todos os tribunais venceram. Mas não há cura. De fato, os oficiais de Nizhny Novgorod estão lutando contra as pessoas, tirando indiretamente suas vidas. Na jurisprudência, isso é chamado de "matança inacabada". É quando o culpado percebe o perigo social de suas ações / inação, antecipa a possibilidade e a inevitabilidade da morte de outra pessoa e deseja que isso aconteça.

Em 2017, a organização de pacientes conseguiu incluir Sergey Druzhinin no programa de caridade do fabricante do medicamento órfão de reposição enzimática. Devido a isso, o paciente ainda está sendo tratado. Mas os programas de caridade são instáveis. Hoje há uma boa vontade dos patrocinadores, amanhã as circunstâncias mudaram - e é isso. Além disso, o medicamento tem uma característica muito desagradável: deve ser tomado por toda a vida e sem parar. Se você iniciar o tratamento e depois interromper, todos os processos negativos no corpo serão acelerados. É por isso que não é uma opção declarar e coletar doações - a família inteira não pode viver a vida inteira estendida, e as pessoas, mais cedo ou mais tarde, se cansam de lhes enviar dinheiro.

"Pensamos em provar que Sergei tem a doença de Fabry e morre sem medicação, então será mais fácil para seus outros pa que podemos nos sentir saudáveis, há uma cura para isso.

Foto: página “Overheard Sosnovskoye” no VKontakte

Matança inacabada

De todos os parentes doentes, o mais difícil foi Sergei Druzhinin, irmão de Natalia. Em 2016, quando a doença da família foi confirmada, ele já havia sofrido vários micro-derrames, seus rins estavam falhando, seu esqueleto estava se deformando, perda auditiva, sua visão estava caindo, ele sofria de dores e outras manifestações da doença. Em Moscou, na Clínica de Reumatologia, Doenças Internas e Ocupacionais em homenagem a E.M. Tareeva (quase todos os pacientes russos de Fabry são observados neste centro científico), uma consulta médica prescreveu ao Druzhinin uma terapia de reposição enzimática ao longo da vida. Na Rússia, foram registrados dois medicamentos da Fabry - Fabrazim e Replagal (os nomes internacionais não proprietários Agalsidase Beta e Agalsidase Alpha). Eles diferem nas dosagens da substância ativa e são prescritos pelos médicos, dependendo do tipo de mau funcionamento do organismo. As drogas não tratam: quebras no corpo que já ocorreram, impossível consertar com a ajuda deles. Mas eles inibem a progressão da doença. Agora, os medicamentos estão na lista de medicamentos essenciais (medicamentos vitais e essenciais). Este é um ponto-chave, uma vez que as instituições médicas estatais, ao comprar medicamentos para pacientes, concentram-se principalmente nos medicamentos vitais e essenciais.

Foto: Cyril Braga / Notícias da RIA

"Pensamos em provar que Sergei tem a doença de Fabry e morre sem medicação, então será mais fácil para seus outros parentes", continua Khvostikova. - E o mais importante, eles não podem esperar mais. Agora Vanka, sobrinho de Sergei, está em tal condição que a qualquer momento ele pode sofrer um derrame e a criança simplesmente não.

"Mas eles lhe dão algum tipo de resposta oficial?" Eu duvido. No entanto, não importa o quanto pensemos mal dos funcionários, seu instinto elementar de autopreservação é bem desenvolvido. "Eles não podem simplesmente dizer que recusam tratamento?"

"Eles estão tentando fazer de tudo para arrastar o processo", brilham as entonações de Khvostikova. - Jogue um emocionante pingue-pongue burocrático. Diferentes departamentos fingem que não possuem documentos sobre o diagnóstico. Provavelmente, eles esperam que muitos anos de batalhas judiciais por medicamentos, como no caso de Sergei, sejam realizados para cada paciente. Eles esperam que a organização do paciente esteja cansada de mexer com esses pobres companheiros, porque isso não é apenas nervoso, mas também financeiramente caro. Ou eles esperam que os próprios pacientes percam os nervos e desistam da luta. Se apenas os adultos estivessem doentes, sim, talvez eles desistissem. Mas eles salvam as crianças!

Não aparece nos cartões

Segundo Natalya Fedina, no hospital de Sosnovskaya, ao qual pertencem todas as aldeias vizinhas, eles dizem que ela e seu filho Vanya são saudáveis. Pelo menos o prontuário médico da criança está quase vazio.

“Nós constantemente trazemos os extratos de Vanya, testes genéticos, relatórios de especialistas de que a criança tem a doença de Fabry e precisa de tratamento”, continua Natalya Fedina. - Eles são colados. E então eles simplesmente ... perdem o cartão e pegam outro. O novo cartão está naturalmente limpo. Acontece que formalmente Vanya não parece estar doente com nada. E quando pedimos para nomear uma comissão médica, esclarecer nossos diagnósticos e prescrever tratamento, eles dizem que não há razão para isso. Afinal, de acordo com os documentos que o hospital possui, somos saudáveis.

Foto: Evgeny Pavlenko / Kommersant

Natalya fica em silêncio por um minuto e depois admite que já tem medo de ir à clínica - ela não confia nos médicos locais. Na última vez, Vanya teve um ataque de cólica renal. O pediatra escreveu as instruções para os testes de urina. Em dois estudos, o indicador de proteína saiu da escala. E os resultados do terceiro são exemplares. Embora, segundo a mãe, o estado de saúde do filho não tenha mudado.

Fedina lembra que ela tentou tirar a criança do pediatra da educação física - a sexta série simplesmente fisicamente não pode correr nem pular. No entanto, o pediatra, escondendo os olhos, recusou-a, resmungando que "não há razão".

"Eles temem que esse certificado possa se tornar nossa prova de que Vanya não está bem", suspira Natalya. - Há fofocas circulando sobre nós na vila, que inventamos todas as doenças para ganhar dinheiro. Está claro que este é o médico-chefe do hospital que cria as pessoas, assusta que em breve apenas seremos tratados, porque não há dinheiro suficiente para mais ninguém ... Sabe, tentamos ignorar isso. Mas quando eles dizem isso em cada esquina, é desagradável.

- Na escola, a criança não é intimidada?

"Temos professores maravilhosos, eles entendem tudo e nos conhecem", diz a mãe do menino. - Vanya é um excelente aluno em todas as disciplinas, participando constantemente de olimpíadas em matemática, ciência da computação. Eu tento convencê-lo de que, fisicamente, é improvável que ele consiga trabalhar, ele deve trabalhar sua cabeça. Então, precisamos aprender, alcançar algo, mesmo através da força e da dor. Mas, apesar de inteligente e entender tudo, ainda estava chateado por o Papai Noel não ter cumprido o desejo de Ano Novo.

Tentativa número seis

No Hospital Distrital Central de Sosnovskaya, eles se recusaram a se comunicar com Lenta.ru. Um pedido oficial por escrito ao médico chefe Svetlana Trifonova para comentar sobre a situação também permaneceu sem reação.

Natalya Fedina, em resposta a outro apelo ao governo da região de Nizhny Novgorod, exigindo fornecer medicamentos a ela e a seu filho, recebeu uma carta. A vice-governadora Andrei Gneushev recomenda que ela “forneça documentos médicos” confirmando o diagnóstico de “doença de Fabry” no Ministério da Saúde da região de Nizhny Novgorod ou na “forma legível” do Hospital Distrital de Sosnovskaya. O próximo conjunto de documentos - o sexto consecutivo - foi para instituições médicas burocráticas.

Natalya Granina

00:01, January 20, 2020

“I can't take this pain anymore. We are people.

The Russian family dies painfully from a rare disease. Why are doctors prohibited from treating them?

Photo: Alexander Podgorchuk / Kommersant

In the Nizhny Novgorod region, an entire family dies painfully from a rare genetic disease. Seven residents of a small village suffer from Fabry's pathology, in which the body's vital systems fail in turn. The cost of medicines for each of the relatives, including a 12-year-old child, is almost six million rubles a year. The district hospital, to which rare patients are linked, has refused treatment. The reason why local experts have officially expressed it is that they do not trust the test results and the diagnosis made by leading Russian geneticists. Unofficial - it is not profitable to treat a sick family. Why, despite the laws, a person's life started to depend only on the mercy of the employees - in the material of "Lenta.ru".

Dream of the sea

Before the New Year, 12-year-old Vanya Lobanov from the village of Sosnovskoye, in the Nizhny Novgorod region, placed an order. At first, I wanted to write a traditional letter to Santa Claus, but then I changed my mind and recorded a video message to President Vladimir Putin. The only thing the teenager asked for was a cure for him and his relatives.

"My mother is sick, her cousins are sick, uncle and grandmother", the boy carefully flexes his fingers. A total of seven fingers. "I know the medicine is expensive and we will never buy it on our own." But everyone has the right to life. Without medicine, we die. And I have never been at sea.

A sensible Vanya is standing in his socks in front of a video camera, which is out of its years. Thrown away, winter boots are nearby. Disorder in clothes does not enter the lens. It is also not visible that Vanya wrinkles from time to time and, like a heron, alternately sits on one leg and then on the other leg.

Natalya Fedina and her son Vanya

Photo: Natalia Granina

Neuropathic pain syndrome (not curable with conventional analgesics) is one of the signs of Fabry's disease. This is an orphan, that is, a rare pathology. According to estimates by epidemiologists, 1 in every 120 thousand newborns falls ill. A certain enzyme is not produced in the human body, metabolism is interrupted - hazardous waste is not excreted, but accumulated. As a result, almost all vital systems fail.

Vanya has already impaired kidney function - in a 12-year-old boy, they are the size of an adult man. There is heart failure, problems with the spleen, pancreas, circulatory system. Doctors fear that a stroke could occur at any time.

"Vanya doesn't walk on the street - it's very difficult for him to walk," says his mother Natalya Fedina. - So there are almost no friends. One day he came home from school, crying: “I can't take this pain anymore! Well, why isn't anyone treating us? We are people!

Orphan Reserve

Natalia Fedina is 32 years old. Until recently, she worked in a factory, located just a few kilometers from her village. I was on the conveyor, manually made fiberglass parts for cars and buses. But in late 2019, for health reasons, she was forced to give up. The young woman has heart problems, her blood pressure is kept constantly around 160-170. And this is considered a pre-stroke condition.

All of these are consequences of Fabry's disease, which is also diagnosed at Fedina. Orphan pathology has been reliably established in seven people in your family. All are related to each other by blood relatives - near and far. It turned out that everyone lives in neighboring villages.

The history of the diagnosis resembles a detective story. Natalia's uncle Michael, aged 47, lost his hearing and vision. His kidneys practically refused, and the man underwent regular dialysis. The doctor who performed the procedure participated in refresher courses. In one of the lectures, they were told that if their patients had unusual, atypical kidney failure, it would be good to have genetic tests on Fabry. The doctor, inspired by new knowledge, took the initiative and sent Michael's DNA samples to the laboratory. The diagnosis was confirmed. Genetics recommended passing tests to all of the man's relatives, since the pathology can be inherited. As it turned out - not in vain.

"At first, we were happy that it finally became clear why in our family everyone is squirming like that," says Natalya. "We used to think that this is basically normal." At the hospital, when, with complaints of pain, they even came with Vanya, they told us: yes, it is the child's bones that grow. When I complained about pressure, everyone attributed it to the sensitivity of time. We think that this is probably how everyone needs to endure. But it happens We can feel healthy, there is a cure for that.

Photo: “Overheard Sosnovskoye” page on VKontakte

Unfinished kill

Of all the sick relatives, the most difficult was Sergei Druzhinin, Natalia's brother. In 2016, when the family's disease was confirmed, he had already suffered several micro-strokes, his kidneys were failing, his skeleton was deforming, hearing loss, his vision was falling, he suffered from pain and other manifestations of the disease. In Moscow, at the Clinic for Rheumatology, Internal and Occupational Diseases in honor of E.M.Tareeva (almost all Russian patients of Fabry are seen at this scientific center), a medical consultation prescribed Druzhinin for life-long enzyme replacement therapy. In Russia, two Fabry drugs have been registered - Fabrazim and Replagal (the international non-proprietary names Agalsidase Beta and Agalsidase Alpha). They differ in the dosages of the active substance and are prescribed by doctors, depending on the type of malfunction of the body. Drugs do not treat: breaks in the body that have already occurred, impossible to fix with their help. But they inhibit the progression of the disease. Medicines are now on the list of essential medicines (vital and essential medicines). This is a key point, since state medical institutions, when purchasing medicines for patients, focus mainly on vital and essential medicines.

"The federal center, as a specialist institution, can recommend certain drugs under the law, but only the hospital where the patient is constantly monitored has the right to prescribe them," says Elena Khvostikova, head of the Genome Center for the Relief of Patients with Rare deseases. - In 2017, when Sergey sent documents confirming his illness and the appointment of the federal center to Sosnovskaya Central District Hospital, they also held a medical consultation at the district hospital and recognized that he needed the medicine.

And then something went wrong. When at the Ministry of Health in Nizhny Novgorod, they discovered that a patient had appeared in the Sosnovsky district, whose treatment would cost the regional budget, by rough estimates, 800,000 rubles a month, they were probably frightened. After they realized that there were several other patients in the village, they started to act.

Sosnovskaya CRH, under the pretext of not having genetics specialists on the team, withdrew the appointment of the orphan drug. Therefore, the "correct" consultation was held at the Nizhny Novgorod Regional Hospital, in which doctors decided that Druzhinin did not have any special health problems, there were no neurological disorders (despite the fact that the patient had difficulty walking after a stroke), which means he also has special treatment he doesn't need.

Due to the observation and professionalism of the doctor at the dialysis center, they found the “epicenter” of a rare disease, and colleagues from the regional Ministry of Health organized an administrative confrontation. She was forced to write an explanation based on which she advised her patient to do a genetic analysis.

Photo: Cyril Braga / RIA News

Chief geneticist of the Volga Federal District, Olga Udalova, who, due to her professional duties, would add "found" residents of the region to the registry of patients with Fabry disease, was forced to resign. And patients in the village are not yet included in orphan statistics.

"Our last three years have passed in the courts - they have contested the refusal of Nizhny Novgorod's Ministry of Health to treat Sergei Druzhinin," says Elena Khvostikova, director of the Genom Relief Fund. - At the end of last year, all courts won. But there is no cure. In fact, Nizhny Novgorod's officers are fighting people, taking their lives indirectly. In jurisprudence, this is called "unfinished killing". It is when the culprit realizes the social danger of his actions / inaction, anticipates the possibility and inevitability of another person's death and wishes it to happen.

In 2017, the patient organization managed to include Sergey Druzhinin in the charity program of the maker of the orphan enzyme replacement drug. Because of this, the patient is still being treated. But charity programs are unstable. Today there is a goodwill from the sponsors, tomorrow the circumstances have changed - and that is it. In addition, the medicine has a very unpleasant characteristic: it must be taken for life and without stopping. If you start treatment and then stop, all negative processes in the body will be accelerated. That is why it is not an option to declare and collect donations - the whole family cannot live their entire lives, and people, sooner or later, get tired of sending them money.

"We plan on proving that Sergei has Fabry’s disease and dies without medication, so it will be easier for his other parents rentes ", continues Khvostikova. - And most importantly, they cannot wait any longer. Now Vanka, Sergei's nephew, is in such a condition that at any moment he may suffer a stroke and the child simply cannot.

"But do they give you some kind of official answer?" I doubt it. However, no matter how badly we think of employees, their elementary instinct for self-preservation is well developed. "Can't they just say that they refuse treatment?"

"They are trying to do everything they can to drag the process forward," Khvostikova's intonations shine. - Play an exciting bureaucratic ping-pong. Different departments pretend they don't have documents about the diagnosis. They probably expect many years of legal drug battles, as in the case of Sergei, to be carried out for each patient. They expect the patient's organization to be tired of messing with these poor companions, because that is not only nervous, but also financially expensive. Or they expect the patients themselves to lose their nerve and give up the fight. If only adults were sick, yes, maybe they would give up. But they save the children!

Does not appear on cards

According to Natalya Fedina, in the Sosnovskaya hospital, to which all neighboring villages belong, they say she and her son Vanya are healthy. At least the child's medical record is almost empty.

"We constantly bring Vanya extracts, genetic tests, expert reports that the child has Fabry's disease and needs treatment," continues Natalya Fedina. - They are glued. And then they just ... lose the card and get another one. The new card is naturally clean. It turns out that formally Vanya doesn't seem to be sick at all. And when we ask to appoint a medical committee, clarify our diagnoses and prescribe treatment, they say there is no reason for that. After all, according to the documents the hospital has, we are healthy.

Photo: Evgeny Pavlenko / Kommersant

Natalya is silent for a minute and then admits that she is already afraid to go to the clinic - she doesn't trust the local doctors. The last time, Vanya had an attack of renal colic. The pediatrician wrote the instructions for urine tests. In two studies, the protein indicator went off the scale. And the results of the third are exemplary. Although, according to the mother, the child's health status has not changed.

Fedina recalls that she tried to get the child out of physical education pediatricians - sixth graders simply cannot physically run or jump. However, the pediatrician, hiding his eyes, refused it, muttering that "there is no reason".

"They fear that this certificate could become our proof that Vanya is not well," sighs Natalya. - There is gossip circulating about us in the village, we invented all diseases to make money. It is clear that this is the chief physician of the hospital who raises people, he is afraid that soon we will only be treated, because there is not enough money for anyone else ... You know, we try to ignore that. But when they say that on every corner, it's unpleasant.

- Isn't the child bullied at school?

"We have wonderful teachers, they understand everything and know us", says the boy's mother. - Vanya is an excellent student in all disciplines, constantly participating in Olympics in mathematics, computer science. I try to convince him that, physically, he is unlikely to be able to work, he must work his head. So, we need to learn, to achieve something, even through strength and pain. But despite being smart and understanding everything, he was still upset that Santa Claus hadn't fulfilled his New Year's wish.

Attempt number six

At Sosnovskaya Central District Hospital, they refused to communicate with Lenta.ru. An official written request to chief physician Svetlana Trifonova for comment on the situation also remained unresponsive.

Natalya Fedina, in response to another appeal to the government of the Nizhny Novgorod region, demanding to provide her and her son with medicines, received a letter. Deputy Governor Andrei Gneushev recommends that she "provide medical documents" confirming the diagnosis of "Fabry's disease" at the Ministry of Health of the Nizhny Novgorod region or in the "readable form" of the Sosnovskaya District Hospital. The next set of documents - the sixth in a row - went to bureaucratic medical institutions.

Natalya Granina

https://lenta.ru/articles/2020/01/23/zdr/

Na Rússia, o Ministro da Saúde mudou - em vez de Veronika Skvortsova, a medicina russa será liderada por Mikhail Murashko , ex-chefe de Roszdravnadzor . A mudança do chefe do ministério ocorreu no contexto de inúmeros escândalos no campo: em 2019, os médicos realizaram inúmeras ações públicas, “greves italianas” e até desistiram para se opor à ordem injusta (na opinião deles) da saúde pública. Por que a moral dos médicos, que antes eram considerados os mais leais à classe de poder, mudou subitamente? Por que o conflito entre médicos e pacientes está se intensificando e o que tudo isso pode levar? Sobre isso "Lente.ru", disse um professor de sociologia e membro do conselho de especialistas da Organização Mundial da Saúde Anna Temkina.

“Lenta.ru”: os médicos sempre tiveram uma estratégia - não tirar roupas sujas da casa. Agora muitos começaram a falar abertamente sobre as falhas. O que mudou?

Anna Temkina : Os médicos, como muitos outros trabalhadores médicos, têm uma forte orientação para a profissão, orgulho e dignidade, de que podem lidar com problemas muito sérios de acordo com seus conhecimentos e habilidades. Para eles, é muito importante. Ao mesmo tempo, estão se tornando cada vez mais conscientes de que não podem ser realizados como profissionais. E isso é a principal coisa que os leva a protestos e a mudar de emprego ou tentar mudar algo em seu local de trabalho. Eles vêem e percebem as grandes contradições entre as novas tecnologias de ponta e a expansão das capacidades clínicas, as realizações das indústrias farmacêuticas e o que elas observam e podem fazer na prática real.

A medicina está entrando constantemente no século XXI e, em vez de progresso, os médicos sentem uma regressão no terreno, funções e capacidades geralmente se resumem a algo entre elas. Muitos dizem que são um cruzamento entre as funções de um técnico e de uma enfermeira, e as funções de enfermeiras qualificadas estão mais próximas dos atendentes.

Qual foi a última gota? Patches baixos?

Pelo contrário, a diferença entre oportunidades potenciais e realidade, que está em constante crescimento, foi afetada. Essa é uma das causas centrais do descontentamento. Em um de nossos estudos, descobrimos que os médicos sentem agudamente a injustiça em tantas dimensões. O controle está sendo fortalecido, enquanto uma autoridade lhes impõe certos requisitos e a outra, pelo contrário.

Geralmente, os médicos estavam inclinados a considerar essa discórdia como a forte chuva que caía, e nada podia ser feito a respeito. Mas a chuva pode se transformar em uma tempestade ou inundação quando você precisa fazer algo para economizar. Os médicos, é claro, também consideram seu salário injusto. Mas não acho que essa seja a principal razão - é um símbolo compreensível de injustiça e uma maneira de transmitir nossos problemas à sociedade.

Outra característica dos últimos tempos é que em várias redes sociais mais e mais médicos são organizados em grupos profissionais. Muitas dessas comunidades são relativamente abertas. Muitas vezes eles discutem questões que foram discutidas apenas recentemente a portas fechadas.

Quais?

Profissionais discutem proativamente os padrões de tratamento, falam sobre a impossibilidade de realizar suas tarefas e discutem simplesmente casos clínicos. E muitas vezes isso é simultaneamente uma conversa sobre injustiça social. A insatisfação é cada vez mais reconhecida como sistêmica - não em algum lugar um médico ruim, um hospital terrível e concreto, mas repetido, isto é, padrões sistêmicos.

No feminismo, há o slogan "Pessoal é político". Isso significa que, se muitas pessoas têm problemas "pessoais" (por exemplo, violência ou discriminação), a ação ou inação de certas estruturas sociais, a desigualdade sistêmica e a injustiça levam a elas. Isso é política no sentido amplo da palavra. Eu diria que agora a situação na Rússia pode ser caracterizada por um slogan semelhante: "Profissional é político". Quando os jornalistas podem indicar o tópico do trabalho - isso é profissional, não pessoal. Quando todos ou muitos médicos ou professores não conseguem funcionar efetivamente, isso também é uma questão política.

Uma estratificação apareceu entre os médicos: médicos-chefes próximos a eles e a todos os outros. A diferença de salários entre essas classes pode chegar a dezenas de vezes. Nesse sentido, a teoria da conspiração é popular na comunidade médica - o estado introduz especificamente o princípio de "dividir e conquistar". Há motivos para pensar assim?

Para um sociólogo, não existe uma teoria da conspiração "prática" - todos os processos têm causas e consequências sociais. No entanto, de acordo com o memorando “eu queria o melhor, mas acabou como sempre”, é impossível planejar uma conspiração e todas as suas consequências, assim como em qualquer reforma, é impossível levar tudo em consideração com antecedência - isso é chamado de consequências não intencionais na sociologia. No entanto, o discurso da conspiração existe e é benéfico - é claro para quem dirigir a irritação, onde procurar a pseudo-fonte de injustiça.

Não tenho dados sobre a estratificação social dos médicos. Eu diria que esta tese é um produto de mídia. Nas instituições médicas com as quais trabalhamos, não há disparidades graves de pagamento. Realizamos pesquisas em organizações práticas de saúde, vemos muitos médicos em cargos administrativos, os primeiros a chegar ao trabalho e os últimos a sair. E o salário deles, embora seja mais alto, mas às vezes não, e para cada funcionário eles estão doentes e são responsáveis por tudo. E estas são instituições governamentais comuns.

Há também outra teoria da conspiração popular na comunidade médica. Médicos - um buffer entre a população e os funcionários. E, dizem eles, para que as pessoas pudessem desabafar em algum lugar, os médicos foram nomeados meninos para chicotear. Essas suspeitas também são um produto de mídia?

Eu também encontro essa opinião com bastante frequência. Porém, a partir dos dados das agências policiais que os colegas recebem e analisam, fica claro que muitos médicos são punidos legalmente pelos tribunais. Eles falam muito sobre punições, mas, na realidade, os médicos sofrem menos do que os próprios policiais.

Os médicos de nossa mídia são realmente apresentados como "assassinos de jaleco branco", mas legalmente isso não é inteiramente verdade. Se o vapor é produzido, é produzido em uma extensão muito maior para o público, sem consequências jurídicas significativas. No entanto, os médicos se sentem em uma situação de constante monitoramento e ameaças, nas quais frequentemente precisam pensar mais do que nas necessidades dos pacientes.

Os médicos se ressentem dos pacientes pelo extremismo do consumidor. Os que responderam afirmam que hoje o médico não está do lado do paciente. Os pacientes, dizem eles, não são tratados com o que precisam, mas a única coisa que resta no estoque é iodo.

E o que um médico pode fazer se não houver nada?

Pelo menos, anote no cartão que o hospital não possui medicamentos vitais para o paciente.

No dia seguinte, esse médico será demitido ou punido com severidade e ele (com alta probabilidade, ela) tem três filhos. Existem muitos colegas jornalistas que estão prontos para escrever alguma coisa, por causa dos quais amanhã ele poderá perder o emprego? Claro que não. E por que os médicos deveriam ser exclusivamente heróis? Os médicos são iguais a toda a sociedade. Não discuto: o indivíduo é capaz de muito em seu local de trabalho, mas corre muito risco se o fizer individualmente. Mas a ação coletiva às vezes funciona. Jornalistas intercederam por Ivan Golunov - houve um efeito real.

Sim, hoje o médico não está do lado do paciente. O médico está do lado do estado. Mas são 70 anos de poder soviético e 25 anos de poder, controle e responsabilidade múltipla pós-soviéticos, agora também econômicos. Nenhum outro formado. Não havia condições morais ou materiais para o médico apoiar sistematicamente o paciente. O médico era e continua dependente do estado, sua autonomia profissional é limitada. No entanto, os médicos estão do lado do paciente. Vemos isso em nossos estudos sociológicos. A honra profissional faz os médicos correrem riscos. Um exemplo simples: as situações não são incomuns quando os médicos, às suas próprias custas, compram o medicamento que falta no hospital. Mas muitas vezes o paciente nem suspeita disso.

Porque

Os médicos violam a lei e todas as instruções departamentais concebíveis e inconcebíveis. Nos hospitais, apenas os medicamentos e suprimentos adquiridos por meio de uma licitação podem ser usados. Mas o medicamento necessário, por exemplo, não é, e só aparecerá depois de algumas semanas - e a criança está doente hoje.

Os pacientes nem suspeitam que o médico esteja em risco para eles. Pelo contrário, é mais provável que os pacientes suspeitem que o médico não faz parte de sua equipe. E eles estão amplamente preventivamente certos. Porque se o médico realmente está do lado do estado e as regras e sanções mais rigorosas, será "tarde para beber Borjomi". Portanto, é melhor ter várias opiniões médicas com antecedência, opiniões diferentes da Internet e consultar o médico com isso.

Médicos tal "consciência", é claro, é muito chato. Porque são eles que estudam clinicamente há sete anos ou mais, e aqui uma pessoa da rua duvida antecipadamente de seus conhecimentos e decisões. Mas, de fato, neste conflito há um componente político sistêmico. Porque aqui não estamos falando de um médico ruim e de um paciente agressivo, mas de um sistema estabelecido, quando se suspeita que o médico esteja acima e abaixo do médico. De fato, ele precisa constantemente manobrar para cumprir todas as leis, regulamentos e, nas condições de limitações e carências, ele ainda cura uma pessoa. O sistema impede a interação normal do médico e do paciente no interesse deste.

Essa interação normal foi uma vez?

Desde os tempos soviéticos, um modelo paternalista de comportamento foi preservado na medicina: um médico (um representante do sistema estatal) sabe melhor. O paciente não discutiu, mas obedeceu - e muitos problemas não existiam, ou seja, eles não eram visíveis e conscientes. Esse modelo de pacientes modernos não está mais satisfeito. Pacientes, especialmente aqueles que têm dinheiro, têm uma escolha. Ele ou ela podem ir a uma clínica particular, podem ler as orientações (guia de tratamento - aprox. “Lenti.ru” ) mesmo em inglês e assim por diante.

O conflito entre médico e paciente, que sempre existiu ultimamente em condições de controle rígido e falta de autonomia profissional, hoje está se tornando mais aberto e consciente. Para o paciente tem acesso à informação, voz e sua opinião. E tudo isso agrava bastante a situação já difícil entre os profissionais.

As táticas de reclamações de pacientes que buscam justiça ainda são eficazes?

Se eles falarem rudemente comigo em um centro médico, eu posso escrever uma queixa. E eu vou escrever. Mas, ao mesmo tempo, como pesquisador, entendo perfeitamente a falta de sentido de tal ação. Suponha que meu artigo vá para o Ministério da Saúde ou Roszdravnadzor. A partir daí, chegará um cheque que arruinará a vida de toda a organização por um mês ou dois. E o médico que foi rude comigo, na pior das hipóteses, foge com uma leve repreensão. Ou seja, eles não punirão um médico específico, mas toda a organização.

Ou, pelo contrário, a denúncia será usada para resolver problemas internos que não têm relação com a grosseria. Entendendo isso, posso me abster de reclamar. Embora tenha sido graças à pressão de baixo que a grosseria da medicina se tornou muito menor, ninguém quer se arrastar do chefe e dos gerentes.

A grosseria é a menor das desgraças. E se não houver remédios no hospital, eles foram prescritos, não estão realizando pesquisas - também não faz sentido reclamar?

É improvável que o paciente descubra que algo não é necessário no hospital ou que não está sendo tratado de acordo com o que é exigido pelas normas internacionais. Obviamente, se ele se comprometer a estudar os padrões médicos, talvez ele descubra. Ou ele próprio é médico. Mas, muito provavelmente, o médico (colega) será tratado conforme necessário. E eles explicarão a um paciente simples que existe um protocolo local, regional, um número de lei tal e tal.

Um colega envolvido em pesquisa social no campo da saúde reprodutiva contou uma história de Moscou. Uma mulher não foi ao parto com uma doula (assistente durante a gravidez - aprox. “Lenti.ru”), não com o marido, não com a mãe, mas com um advogado - pois ela estava interessada em observar todos os direitos e todas as regras. Mas este é um caso raro. Em geral, o paciente não sabe quais são seus verdadeiros direitos, o que deve ser feito, quais medicamentos deve ser tratado; não sabe, por exemplo, se são genéricos ou medicamentos originais. E como ele sabe se os médicos nem sempre têm tempo para acompanhar novas regras, regulamentos, mudanças nas regras de compras, padrões econômicos etc.? Uma exceção são os pacientes crônicos que vivem com sua doença por 10 a 20 anos e já a conhecem melhor do que um médico. Então - sim, esse paciente já pode exigir: "Antes, eles me deram esse e aquele remédio, para onde você foi?" E então realmente pode haver procedimentos sérios. Mas esses "pacientes profissionais" ainda são minoria.

Pacientes insatisfeitos geralmente não entendem realmente do que reclamar, o que depende do médico e da organização e o que não. Como resultado, eles reclamam de tudo. Má nutrição, falta de equipamento, filas, problemas logísticos são problemas óbvios. Mas em que estado de saúde você sairá do hospital, é improvável que dependa substancialmente disso.

No ano passado, o setor médico foi abalado por escândalos: médicos foram demitidos dos principais centros médicos federais. E não funcionários comuns, mas profissionais com regalia. Nestas histórias, o que mais - a batalha pela cadeira ou pela causa?

No entanto, essas são histórias de Moscou, então eu não sou competente nelas, não posso dizer nada. A capital tem muito dinheiro e outros recursos, muito poder, muitos lugares de prestígio e competição. Em São Petersburgo, eles são muitas vezes menos, portanto esses eventos acontecem com muito menos frequência. Em Moscou, isso está acontecendo e acontecerá com mais frequência. As mudanças são que antes, quando os fortes disparavam contra os fracos, os últimos estavam em silêncio. Agora eles estão conversando.

Talvez essas coisas aconteçam porque não apreciamos profissionais?

Quem não aprecia?

Empregador, estado. Se você precisar abrir espaço para o filho ou sobrinho de alguém, eles irão expulsar qualquer profissional, não importa quão único ele seja.

Na verdade, o estado somos todos juntos. Mas temos o conceito de "estado" cercado por algum tipo de auréola mística de poder opaco invisível. É o Kremlin, são os oficiais? Este é o ministério, Roszdravnadzor? Em princípio, para os médicos, a autoridade suprema deve ser sua própria comunidade profissional. Você não pode imaginar um controlador mais rigoroso se os médicos forem responsáveis por seu trabalho para o paciente e a si mesmos, e não ao poder superior místico.

Quanto ao “espremer um bom profissional” - essa é uma simplificação bem conhecida. É improvável que o filho ou sobrinho de alguém que não saiba operar seja permitido à mesa de operações: as consequências estarão na primeira operação. Mas eles podem admitir à gerência - e este é um grande problema. Ou eles serão realmente espremidos se dois médicos forem igualmente qualificados, mas um é "com conexões". Ganhar na competição com um igual ajudará um recurso imperioso.

O problema não é desvalorizar o profissionalismo. Muitas vezes, por exemplo, há cuidados bem estabelecidos para uma pessoa, que devem ser prestados por parentes ou por um prestador de cuidados contratado. Constantemente, não há trabalhadores de enfermagem suficientes que geralmente não são percebidos como profissionais, e isso afeta seu salário, prestígio e motivação. Ou seja, eles poderiam em grande parte libertar as mãos do médico - eles têm conhecimentos e habilidades suficientes. Mas eles também precisam de autonomia em enfermagem, a conversa sobre a qual ainda parece heresia em nossas condições.

Ou seja, o hospital fornecerá, na melhor das hipóteses, médicos e medicamentos qualificados. E então - gire como quiser. E aqui é São Petersburgo, na qual existem recursos. O que está acontecendo na periferia?

Eu diria que não apenas o profissionalismo não é valorizado aqui, mas o mais importante é que as pessoas não são valorizadas. Se o paciente não for ajudado 24 horas por dia a lidar com as consequências das operações mais difíceis, ele simplesmente não sobreviverá. Pelo contrário, os jovens têm uma chance. E com pessoas mais velhas - problemas. E realmente não se preocupa muito com quem depende.

Você também se importa com médicos?

Eles não podem fazer nada. Os médicos estão quase o tempo todo na sala de operações; eles não podem retirar o vaso para os doentes e alimentá-lo. Os enfermeiros cuidam de um grande número de pacientes e não conseguem lidar. Além disso, após os decretos de maio, muitos foram levados para fora da equipe médica, o que lhes permite não aumentar seus salários. Muitos deles ficaram muito ofendidos por isso, considerado injusto, a motivação diminuiu ainda mais.

Ao mesmo tempo, a posição oficial do Ministério da Saúde é que temos certas deficiências, mas, em geral, o sistema de saúde russo é padrão. Porque

Não consigo responder a essa pergunta em poucas palavras. Todo um curso deve ser lido sobre como nossa sociedade e várias instituições sociais estão estruturadas, incluindo a medicina e o sistema de saúde. Mas, na verdade, isso não está pronto para assumir a responsabilidade. Poucas pessoas podem dizer: "Sim, eu estava errado, vamos fazer diferente."

Você pode prever o que o setor de saúde espera em 2020?

A única coisa que eu poderia esperar como sociólogo é que grupos profissionais fortaleçam sua coletividade e solidariedade. Sua voz soará mais alta, eles serão mais claros e claros para expressar seu descontentamento e declarar suas demandas. Se os profissionais obtêm uma voz social e política, pode-se esperar mudanças positivas.

Entrevistado por Natalya Granina

00:01, January 23, 2020

"The main thing is that they don't value a person"

A wall grew between patients, doctors and staff. What's wrong with Russian medicine?

Photo: Alexey Andronov / Ura.ru / TASS

In Russia, the Minister of Health has changed - instead of Veronika Skvortsova, Russian medicine will be led by Mikhail Murashko, the former head of Roszdravnadzor. The change in the head of the ministry occurred in the context of numerous scandals in the countryside: in 2019, doctors carried out numerous public actions, “Italian strikes” and even gave up to oppose the unjust order (in their opinion) of public health. Why did the morale of doctors, who were once considered most loyal to the power class, suddenly change? Why is the conflict between doctors and patients intensifying and what can all of this lead to? About this "Lente.ru", said a professor of sociology and member of the board of experts of the World Health Organization Anna Temkina.

"Lenta.ru": doctors have always had a strategy - not to take dirty clothes out of the house. Now many have started to speak openly about the flaws. What has changed?

Anna Temkina: Doctors, like many other medical workers, have a strong orientation towards the profession, pride and dignity, that they can deal with very serious problems according to their knowledge and skills. For them, it is very important. At the same time, they are becoming increasingly aware that they cannot be accomplished as professionals. And that is the main thing that leads them to protests and to change jobs or try to change something in their workplace. They see and realize the great contradictions between new cutting-edge technologies and the expansion of clinical capabilities, the achievements of the pharmaceutical industries and what they observe and can do in actual practice.

Medicine is constantly entering the 21st century and, instead of progress, doctors feel a regression in the field, functions and capacities usually boil down to something between them. Many say they are a cross between the roles of a technician and a nurse, and the roles of qualified nurses are closer to the attendants.

Photo: Konstantin Kokoshkin / Kommersant

What was the last straw? Low patches?

On the contrary, the difference between potential opportunities and reality, which is constantly growing, has been affected. This is one of the central causes of discontent. In one of our studies, we found that doctors acutely feel injustice in so many dimensions. Control is being strengthened, while one authority imposes certain requirements on them and the other, on the contrary.

Generally, doctors were inclined to regard this discord as the heavy rain that was falling, and nothing could be done about it. But the rain can turn into a storm or flood when you need to do something to save money. Doctors, of course, also consider his salary unfair. But I don't think that's the main reason - it is an understandable symbol of injustice and a way of transmitting our problems to society.

Another characteristic of recent times is that in various social networks more and more doctors are organized into professional groups. Many of these communities are relatively open. They often discuss issues that have only recently been discussed behind closed doors.

Which are?

Professionals proactively discuss treatment standards, talk about the impossibility of performing their tasks, and simply discuss clinical cases. And this is often a conversation about social injustice at the same time. Dissatisfaction is increasingly recognized as systemic - not somewhere a bad doctor, a terrible and concrete hospital, but repeated, that is, systemic patterns.

In feminism, there is the slogan "Personal is political". This means that if many people have "personal" problems (for example, violence or discrimination), the action or inaction of certain social structures, systemic inequality and injustice lead to them. This is politics in the broadest sense of the word. I would say that the situation in Russia can now be characterized by a similar slogan: "Professional is political". When journalists can indicate the topic of the job - it is professional, not personal. When all or many doctors or teachers are unable to function effectively, this is also a political issue.

A stratification appeared among the doctors: chief doctors close to them and everyone else. The wage gap between these classes can reach dozens of times. In this sense, conspiracy theory is popular in the medical community - the state specifically introduces the "divide and conquer" principle. Are there reasons to think so?

For a sociologist, there is no "practical" conspiracy theory - all processes have social causes and consequences. However, according to the memo “I wanted the best, but it ended as usual”, it is impossible to l planning a conspiracy and all its consequences, as with any reform, it is impossible to take everything into account in advance - this is called unintended consequences in sociology. However, the conspiracy speech exists and is beneficial - it is clear to those who address the irritation, where to look for the pseudo-source of injustice.

I have no data on the social stratification of doctors. I would say that this thesis is a media product. In the medical institutions with which we work, there are no serious disparities in payment. We conduct research in practical health organizations, we see many doctors in administrative positions, the first to arrive at work and the last to leave. And their salary, although it is higher, but sometimes not, and for each employee they are sick and are responsible for everything. And these are ordinary government institutions.

Photo: Andrey Lukovsky / Kommersant

There is also another popular conspiracy theory in the medical community. Doctors - a buffer between the population and employees. And, they say, so that people could vent somewhere, doctors were appointed boys to whip. Are these suspicions also a media product?

I also find this opinion quite often. However, from data from police agencies that colleagues receive and analyze, it is clear that many doctors are legally punished by the courts. They talk a lot about punishments, but in reality, doctors suffer less than the police themselves.

The doctors in our media are really presented as "white coat killers", but legally this is not entirely true. If steam is produced, it is produced to a much greater extent for the public, without significant legal consequences. However, doctors feel in a situation of constant monitoring and threats, which they often need to think about more than patients' needs.

Doctors resent patients for consumer extremism. Respondents say the doctor is not on the patient's side today. Patients, they say, are not treated with what they need, but the only thing left in the stock is iodine.

And what can a doctor do if there is nothing?

At the very least, note on the card that the hospital does not have vital drugs for the patient.

The next day, this doctor will be fired or severely punished and he (with a high probability, she) has three children. Are there many fellow journalists who are ready to write something, because of which he may lose his job tomorrow? Of course not. And why should doctors be exclusively heroes? Doctors are equal to the whole of society. I do not argue: the individual is capable of much in his workplace, but he is at great risk if he does it individually. But collective action sometimes works. Journalists interceded for Ivan Golunov - there was a real effect.

Yes, today the doctor is not on the patient's side. The doctor is on the state side. But it is 70 years of Soviet power and 25 years of post-Soviet power, control and multiple responsibility, now also economic. No other formed. There were no moral or material conditions for the doctor to systematically support the patient. The doctor was and remains dependent on the state, his professional autonomy is limited. However, doctors are on the patient's side. We see this in our sociological studies. Professional honor puts doctors at risk. A simple example: situations are not uncommon when doctors, at their own expense, buy the missing medicine at the hospital. But often the patient doesn't even suspect it.

Photo: Sergey Mikheev / Kommersant

Why

Doctors violate the law and all conceivable and inconceivable departmental instructions. In hospitals, only medicines and supplies purchased through a bidding process can be used. But the necessary medication, for example, is not, and will only appear after a few weeks - and the child is sick today.

Patients do not even suspect that the doctor is at risk for them. On the contrary, patients are more likely to suspect that the doctor is not on their team. And they are largely preventively right. Because if the doctor really is on the side of the state and the stricter rules and sanctions, it will be "too late to drink Borjomi". Therefore, it is better to have several medical opinions in advance, different opinions from the Internet and consult the doctor accordingly.

Doctors such "conscience", of course, is very annoying. Because they have been studying clinically for seven years or more, and here a person on the street doubts his knowledge and decisions in advance. But in fact, in this conflict there is a systemic political component. Because here we are not talking about a bad doctor and an aggressive patient, but about an established system, when the doctor is suspected to be above and below the doctor. In fact, he he constantly needs to maneuver to comply with all laws, regulations and, under conditions of limitations and shortages, he still heals a person. The system prevents normal interaction between the doctor and the patient on their behalf.

Was that normal interaction once?

Since Soviet times, a paternalistic model of behavior has been preserved in medicine: a doctor (a representative of the state system) knows better. The patient did not argue, but obeyed - and many problems did not exist, that is, they were not visible and conscious. This model of modern patients is no longer satisfied. Patients, especially those who have money, have a choice. He or she can go to a private clinic, can read the guidelines (treatment guide - approx. “Lenti.ru”) even in English and so on.

The conflict between doctor and patient, which has always existed lately in conditions of strict control and lack of professional autonomy, is now becoming more open and conscious. For the patient, they have access to information, voice and their opinion. And all this greatly aggravates the already difficult situation among professionals.

Are the complaints tactics of patients seeking justice still effective?

If they speak rudely to me at a medical center, I can write a complaint. And I will write. But at the same time, as a researcher, I fully understand the meaninglessness of such an action. Suppose my article goes to the Ministry of Health or Roszdravnadzor. From there, a check will arrive that will ruin the life of the entire organization for a month or two. And the doctor who was rude to me, at worst, runs off with a slight rebuke. That is, they will not punish a specific doctor, but the entire organization.

Or, on the contrary, the complaint will be used to solve internal problems that have nothing to do with rudeness. Understanding this, I can refrain from complaining. Although it was thanks to pressure from below that the rudeness of medicine has become much less, no one wants to drag themselves away from the boss and the managers.

Rudeness is the least of the misfortunes. And if there are no drugs in the hospital, they have been prescribed, they are not conducting research - does it also make sense to complain?

It is unlikely that the patient will discover that something is not needed in the hospital or that it is not being treated according to what is required by international standards. Obviously, if he agrees to study medical standards, he might find out. Or he's a doctor himself. But, most likely, the doctor (colleague) will be treated as needed. And they will explain to a simple patient that there is a local, regional protocol, a number of such and such a law.

Photo: Konstantin Chalabov / RIA Novosti

A colleague involved in social research in the field of reproductive health told a story from Moscow. A woman did not deliver with a doula (assistant during pregnancy - approx. “Lenti.ru”), not with her husband, not with her mother, but with a lawyer - because she was interested in observing all rights and all the rules. But this is a rare case. In general, the patient does not know what his real rights are, what should be done, what drugs should be treated; does not know, for example, whether they are generics or original drugs. And how does he know if doctors don't always have time to keep up with new rules, regulations, changes in purchasing rules, economic patterns, etc.? An exception is chronic patients who live with their disease for 10 to 20 years and already know it better than a doctor. So - yes, this patient may already demand: "Before, they gave me this and that medicine, where did you go?" And then there really can be serious procedures. But these "professional patients" are still a minority.

Dissatisfied patients generally do not really understand what to complain about, which depends on the doctor and the organization and what does not. As a result, they complain about everything. Poor nutrition, lack of equipment, queues, logistical problems are obvious problems. But in what state of health you will leave the hospital, it is unlikely to depend substantially on it.

Last year, the medical sector was rocked by scandals: doctors were laid off from major federal medical centers. And not ordinary employees, but professionals with perks. In these stories, what else - the battle for the chair or the cause?

However, these are Moscow stories, so I am not competent in them, I cannot say anything. The capital has a lot of money and other resources, a lot of power, many places of prestige and competition. In St. Petersburg, they are often less, so these events happen much less often. In Moscow, this is happening and will happen more often. The changes are that before, when the strong fired at the weak, the latter were silent. Now they are talking.

Maybe these things happen because we don't like professionals?

Who doesn't?

Employer, state. If you need to make room for someone's son or nephew, they will expel any professional, no matter how unique he is.

In fact, the state is all together. But we have the concept of "state" surrounded by some kind of mystical halo of invisible opaque power. Is it the Kremlin, is it the officers? Is this the ministry, Roszdravnadzor? In principle, for doctors, the supreme authority must be their own professional community. You cannot imagine a stricter controller if doctors are responsible for their work for the patient and themselves, and not for the mystical higher power.

As for "squeezing a good professional" - this is a well-known simplification. It is unlikely that the son or nephew of someone who does not know how to operate will be allowed to the operating table: the consequences will be in the first operation. But they can admit to management - and this is a big problem. Or they will be really squeezed if two doctors are equally qualified, but one is "with connections". Winning in competition with an equal will help an imperative resource.

Photo: Konstantin Chalabov / RIA Novosti

The problem is not to devalue professionalism. Often, for example, there is well-established care for a person, which must be provided by relatives or by a contracted caregiver. There are constantly not enough nursing workers who are generally not perceived as professionals, and this affects their salary, prestige and motivation. That is, they could largely free the doctor's hands - they have sufficient knowledge and skills. But they also need autonomy in nursing, the conversation about which still seems like heresy in our conditions.

In other words, the hospital will provide, at best, qualified doctors and medicines. And then - rotate as you like. And this is St. Petersburg, where there are resources. What is happening on the periphery?

I would say that not only is professionalism not valued here, but more importantly, people are not valued. If the patient is not helped 24 hours a day to deal with the consequences of the most difficult operations, he simply will not survive. On the contrary, young people have a chance. And with older people - problems. And you really don't care much about who you depend on.

Do you also care about doctors?

They cannot do anything. Doctors are almost always in the operating room; they cannot remove the vessel for the sick and feed it. Nurses care for a large number of patients and are unable to cope. In addition, after the May decrees, many were taken off the medical team, allowing them not to increase their salaries. Many of them were very offended by this, considered unfair, the motivation decreased even more.

At the same time, the official position of the Ministry of Health is that we have certain deficiencies, but in general, the Russian health care system is standard. Why

I can't answer that question in a nutshell. An entire course should be read about how our society and various social institutions are structured, including medicine and the health care system. But in reality, this is not ready to take responsibility. Few people can say, "Yes, I was wrong, let's do it differently."

Can you predict what the healthcare sector expects in 2020?

The only thing I could expect as a sociologist is for professional groups to strengthen their collectivity and solidarity. Your voice will sound louder, they will be clearer and clearer to express your discontent and declare your demands. If professionals gain a social and political voice, positive changes can be expected.

Interviewed by Natalya Granina

A situação com o coronavírus chinês está se tornando cada vez mais alarmante

Moscou, 22/01/2020

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Moscou, 22/01/2020

A situação com o coronavírus chinês está se tornando cada vez mais alarmante

EPA

A cada hora que passa, a situação com uma nova doença, detectada pela primeira vez em dezembro passado em Wuhan, na China, está se tornando cada vez mais alarmante. Não apenas o número de infectados e mortos pelo novo coronavírus chinês, que atualmente é de pelo menos 440 e 9, respectivamente, está crescendo, mas também o número de países onde os infectados são detectados. O primeiro infectado, apesar das precauções tomadas nos aeroportos, foi detectado, por exemplo, nos Estados Unidos.

Aeroportos e companhias aéreas tomam maiores precauções para proteger seu pessoal e passageiros. Assim, no Aeroporto Internacional de Hong Kong, a menos de duas horas de Wuhan, aviões com possíveis portadores da doença são plantados em um local especial. Os médicos verificam cuidadosamente as chegadas de Wuhan e desinfetam o terminal.

A limpeza e desinfecção são aprimoradas em todos os terminais do aeroporto de Hong Kong. Os executivos da Cathay Pacific Airways Ltd. responderam às reclamações de uma união de pilotos e aeromoças sobre a ameaça de infecção. permitiu que os membros da tripulação usassem ataduras de gaze durante voos para a China.

Na Korean Air Lines Co. Companhias Aéreas roupas de proteção especiais são entregues aos tripulantes das aeronaves que voam para Wuhan, e foi decidido desinfetar as aeronaves elas mesmas não uma vez por mês, como antes, mas todos os dias. Na Coréia do Sul, a propósito, na segunda-feira revelou o primeiro infectado com coronavírus.

No aeroporto de Changi, em Cingapura, o controle sobre todos os passageiros que chegam da China é mais rígido, e não apenas para quem chega de Wuhan. Na companhia aérea de baixo custo Scoot, todos os passageiros de Wuhan recebem precauções especiais de segurança. Desinfetantes, absorventes higiênicos para mãos e máscaras cirúrgicas são distribuídos em todos os voos "chineses".

O primeiro-ministro do Japão, Shinzo Abe, prometeu aos cidadãos fortalecer as salvaguardas e a quarentena.

A vigilância também foi reforçada no Aeroporto Internacional Chhatrapati Shivayi Maharak, em Mumbai. No aeroporto da capital, os passageiros de Wuhan são verificados com cuidado especial.

Nos Estados Unidos, onde o primeiro vírus infectado por coronavírus foi detectado, conforme orientado pelos Centros de Controle e Prevenção de Doenças dos EUA, foram introduzidas medidas de segurança para passageiros da China nos aeroportos de São Francisco, Los Angeles e Nova York em 17 de janeiro. Nesta semana, eles começaram a examinar cuidadosamente os passageiros da China e nos aeroportos de Atlanta e Chicago.

A situação com o coronavírus chinês está se tornando cada vez mais alarmante

The situation with the Chinese coronavirus is becoming increasingly alarming

Moscow, 01/22/2020

The situation with the Chinese coronavirus is becoming increasingly alarming

EPA

With each passing hour, the situation with a new disease, first detected last December in Wuhan, China, is becoming increasingly alarming. Not only is the number of infected and killed by the new Chinese coronavirus, which currently stands at least 440 and 9, respectively, is growing, but also the number of countries where those infected are detected. The first infected, despite the precautions taken at airports, was detected, for example, in the United States.

Airports and airlines take greater precautions to protect their personnel and passengers. Thus, at Hong Kong International Airport, less than two hours from Wuhan, planes with possible carriers of the disease are planted in a special location. Doctors carefully check Wuhan's arrivals and disinfect the terminal.

Cleaning and disinfection are improved at all terminals at Hong Kong airport. Cathay Pacific Airways Ltd. executives responded to complaints from a union of pilots and flight attendants about the threat of infection. allowed crew members to wear gauze bandages during flights to China.

At Korean Air Lines Co. Airlines special protective clothing is delivered to the crew of the aircraft flying to Wuhan, and it was decided to disinfect the aircraft themselves not once a month, as before, but every day. In South Korea, by the way, on Monday it revealed the first infected with coronavirus.

At Singapore's Changi Airport, control over all passengers arriving from China is stricter, and not just for those arriving from Wuhan. At low cost airline Scoot, all passengers in Wuhan are given special safety precautions. Disinfectants, sanitary napkins for hands and surgical masks are distributed on all "Chinese" flights.

Japan's Prime Minister Shinzo Abe has promised citizens to strengthen safeguards and quarantine.

Surveillance has also been stepped up at Mumbai's Chhatrapati Shivayi Maharak International Airport. At the capital's airport, Wuhan passengers are checked with special care.

In the United States, where the first coronavirus-infected virus was detected, as instructed by the US Centers for Disease Control and Prevention, security measures for Chinese passengers were introduced at San Francisco, Los Angeles and New York airports on 17 December. January. This week, they began to carefully scan passengers from China and at Atlanta and Chicago airports.

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quarta-feira, 22 de janeiro de 2020

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